Entre los días 30 de Octubre y 1 de Noviembre, miembros de la asociación PA.DI.SI.TO. han participado en el IV Congreso Nacional de Cornelia Delange, una enfermedad poco frecuente, que afecta a una de las familias asociadas a esta asociación.
El encuentro, que tuvo lugar en Zaragoza, acogió a unas 40 familias afectadas de toda España, y el equipo médico y de investigación que están trabajando en esta enfermedad, dieron una esperada gran noticia a todas estas familias, como es la de que por fin se va a poder contar con un Centro de Referencia de esta enfermedad, ubicado precisamente en Zaragoza. Esto supone un gran paso en el tratamiento e investigación de esta enfermedad, así como un punto de referencia para los diferentes médicos y especialistas que tienen pacientes con este síndrome repartidos por toda España. Pero sin duda, los mayores beneficiados de la creación de este Centro de Referencia van a ser las propias personas afectadas y sus familiares, que van a poder recibir un estudio y tratamiento individualizado, ya que por ser un síndrome cuya sintomatología es muy diversa, requiere un estudio personal de cada paciente. Y para que este Centro de Referencia del Síndrome Cornelia Delange sea una realidad, ha requerido el apoyo y la ayuda del Ministerio de Sanidad y del Gobierno de Aragón.
Por otro lado, destacar que en este encuentro las participantes miembro de PA.DI.SI.TO. pudieron interactuar y conocer los tratamientos que se llevan a cabo en otros lugares de España en referencia a este síndrome, así como los avances médicos y de investigación realizados en esta área.
